De la science à l'art : Essai écrit par une infirmière éducatrice en diabétologie
"J'ai enfin compris pourquoi j'étais devenue éducatrice en diabétologie dix ans auparavant. Ma fille de 9 ans a commencé à présenter des symptômes de diabète. Ce n'est pas possible, me disais-je. "C'est l'été, c'est pour ça qu'elle boit tout le temps", "Elle grandit, c'est pour ça qu'elle est maigre" ou "Je suis juste trop anxieuse parce que je suis éducatrice en diabétologie". Mais mes inquiétudes et mes craintes ont été confirmées par un taux d'A1c de 13,5 %...

Il y a onze ans, alors que j'étais une infirmière relativement nouvelle, je suis passée d'un poste d'infirmière en milieu hospitalier à un poste d'infirmière ambulatoire spécialisée dans le diabète. Grâce aux encouragements et aux conseils de mes collègues, je suis devenue éducatrice certifiée en diabétologie (ETP). J'ai travaillé avec des patients pédiatriques et j'ai partagé leurs luttes et leurs réussites. Voir mes patients évoluer et intégrer la technologie dans la gestion de leur diabète a été incroyablement gratifiant. Au bout de neuf ans, j'ai commencé à travailler dans une clinique pour adultes diabétiques, ce qui m'a permis d'approfondir mes connaissances sur les médicaments et la gestion du diabète.

Un peu plus d'un an plus tard, ma fille de 9 ans a présenté des symptômes de diabète et mes craintes ont été confirmées par un taux d'A1c de 13,5 %. La peur que je voyais dans les yeux des parents avec lesquels je travaillais était maintenant dans mes yeux. Ma fille s'est remarquablement adaptée, elle a mûri du jour au lendemain et a rapidement adopté les technologies disponibles, comme les moniteurs de glucose en continu (MCG) et les pompes à insuline. Elle n'a pas connu le diabète sans les MCG et les pompes, contrairement à mes patients des années précédentes.

Alors que je m'attendais à la perfection en matière de glycémie, je me suis vite rendu compte que si la science constitue la base de la gestion du diabète, il y a un art de vivre avec cette maladie. Le fait de se rendre à l'évidence que nous ne pouvons faire que de notre mieux m'a apporté la paix et le contrôle. Mon expérience en tant qu'éducatrice en diabétologie et en tant que parent m'a permis d'approfondir mon empathie et ma compréhension, ce qui fait de moi une meilleur éducatrice.

"Le diabète est souvent une surprise"
Bonjour,  je m'appelle Lily,  "Le diabète est souvent une surprise. En tant que parent, tous vos espoirs et vos rêves sont de voir vos enfants en bonne santé et aimants. Lorsque vous vous rendez compte que quelque chose ne va pas parce que votre enfant de trois ans a constamment soif, qu'il recommence à faire pipi au lit et qu'il a des zébrures sur toute la jambe à cause des piqûres de moustiques, il devient évident que quelque chose ne va pas..."

Le parcours de notre famille avec le diabète de type 1 a commencé lorsque ma fille de trois ans a eu une glycémie de 814 mg/dl. Nous avons été transportés d'urgence à l'hôpital et, malgré le choc initial, nous nous sommes rapidement adaptés. Mon mari, d'abord hésitant, est rapidement devenu un expert en matière d'injections d'insuline. Notre fille, forte et résistante, ne s'est jamais souciée des fréquentes piqûres au doigt ou des injections.

Le soutien de notre éducateur en diabétologie a été inestimable, allant même jusqu'à former le personnel de la garderie. Faire les courses après le diagnostic était intimidant, mais la planification et l'organisation ont rendu les choses plus faciles. Les amis et la famille se sont empressés d'apporter leur aide et leur soutien en ces temps difficiles.

Il n'a pas toujours été facile de concilier la vie avec trois enfants, mais nous avons donné la priorité au temps passé en famille. Notre fille a maintenant 31 ans, elle vit pleinement sa vie et a même joué à la crosse au niveau universitaire.

Joe : j'ai 29 ans, je suis diabétique depuis plus de 25 ans
"On m'a diagnostiqué un diabète de type 1 à l'âge de trois ans. Mes parents m'ont raconté qu'à la suite d'une crise d'épilepsie provoquée par l'hyperglycémie, ils m'ont emmené d'urgence aux urgences. Avec une glycémie de 1000, on m'a immédiatement administré de l'insuline par voie intraveineuse..."

J'ai 29 ans, je suis diabétique depuis plus de 25 ans. Avec des antécédents familiaux de diabète, la prise en charge de ma maladie a été un parcours de toute une vie. J'utilise un MCG Dexcom G6 et je m'administre des insulines à action rapide et à action lente. Les progrès de la technologie du diabète ont permis de mieux le contrôler et d'améliorer la qualité de vie, mais cela nécessite toujours une gestion consciencieuse.

Le diabète a façonné ma personnalité et m'a confronté à des défis que j'ai surmontés avec résilience. Bien que je n'aie pas de complications, je reste vigilant quant à ma santé, visant à maintenir un contrôle optimal afin d'éviter les complications potentielles.

Carolyn : j'ai appris que j'étais diabétique dans les semaines qui ont suivi une greffe de rein.
"J'ai appris que j'étais diabétique dans les semaines qui ont suivi une greffe de rein. Ils ont remarqué que mon taux de glucose était élevé à l'hôpital, et j'ai été officiellement diagnostiquée lors d'une visite à la clinique environ une semaine plus tard..."

À 69 ans, souffrant de diabète depuis environ cinq ans, j'ai pris le diagnostic à bras-le-corps, en me concentrant à la fois sur la santé de mes reins et sur la gestion de mon diabète. L'adaptation de mon régime alimentaire et la pratique régulière d'une activité physique sont devenues des éléments essentiels de mon quotidien. Le principal conseil que je donne est de contrôler ses émotions, de suivre les conseils du médecin et de donner la priorité à des habitudes saines.

Maggie : Le diabète peut être géré avec succès.

Diagnostiquée à l'âge de 13 ans, je vis avec
"On m'a diagnostiqué un diabète de type 1 cinq jours avant mon treizième anniversaire. J'étais en colonie de vacances pendant 4 semaines, j'avais constamment soif et j'avais perdu beaucoup de poids..."
le diabète depuis 13 ans. Grâce à une pompe à insuline t:slim et à un MCG Dexcom, je gère efficacement ma maladie. Malgré la conscience et la gestion requises en permanence, le diabète ne m'empêche pas de vivre pleinement ma vie. En tant qu'infirmière spécialisée dans le diabète pédiatrique, je m'adresse à mes patients en leur offrant espoir et compréhension. Mon conseil aux personnes nouvellement diagnostiquées et à leurs parents est que cela devient plus facile et qu'avec le temps, le diabète peut être géré avec succès.

Kellie :  On m'a diagnostiqué un diabète de type 2 vers l'âge de 50 ans
**Quel âge avez-vous et depuis combien de temps souffrez-vous de diabète ?**
J'ai 57 ans et je suis diabétique depuis environ 5 ans.

**Que pouvez-vous nous dire sur votre diagnostic initial de diabète ?**
On m'a diagnostiqué un diabète de type 2 vers l'âge de 50 ans. J'ai souffert de diabète gestationnel dans ma vingtaine et je savais que j'avais un risque plus élevé de développer un jour un diabète de type 2. Au moment du diagnostic, je me suis sentie "bizarre", avec une vision floue et une certaine confusion. Ma mère (qui souffre de diabète de type 1) m'a testé avec son glucomètre et le résultat était supérieur à 300 mg/dl. Mon médecin traitant a alors effectué des analyses de laboratoire qui ont confirmé le diagnostic.

**Quelqu'un d'autre dans votre famille est-il atteint de diabète et quelle a été son expérience ?**

Mes deux grands-parents maternels sont atteints de diabète de type 2. Ma mère a souffert de diabète de type 1 dès son plus jeune âge. J'ai également plusieurs tantes maternelles atteintes de diabète. Certains membres de la famille sont morts jeunes de complications liées au diabète. En revanche, ma mère a un très bon contrôle et des complications minimes.

**Comment cette nouvelle vous a-t-elle affecté ?**

Au début, j'étais dans le déni. Je me suis sentie impuissante et désespérée. Cependant, ma mère m'a beaucoup soutenue et, au fur et à mesure que je m'habituais aux changements de mode de vie, je me suis sentie plus "en contrôle" et j'ai pu l'accepter. Il m'a fallu beaucoup de temps pour m'adapter, mais aujourd'hui je suis beaucoup plus à l'aise avec mon diagnostic.

**Quels changements avez-vous apportés à votre régime alimentaire et à votre activité physique en raison du diabète ?**

J'ai toujours été quelqu'un qui marche et qui s'occupe (je suis bénévole dans un refuge pour animaux). Le régime alimentaire a été le changement le plus important. J'ai appris à mieux planifier mes repas, en sachant quand et ce que j'allais manger (en termes de glucides), ce que je n'avais jamais eu à faire auparavant.

**Quel est l'impact du diabète sur votre vie quotidienne ?**

J'ai besoin de vérifier ma glycémie lorsque je me sens "bizarre", ce qui peut être dérangeant. Maintenant que je prends des médicaments contre le diabète, je dois faire plus attention à ce que je mange. Je dois ajuster l'insuline lorsque je ne me sens pas bien. Parfois, lorsque je n'ai pas vraiment faim, je dois manger pour éviter l'hypoglycémie.

**Qu'est-ce qui vous préoccupe le plus dans le diabète ?**
Le risque de maladie cardiaque est ma plus grande préoccupation. Vient ensuite le risque d'hypoglycémie, surtout s'il se produit lorsque je suis seul.

**Que souhaiteriez-vous que les gens sachent à propos du diabète ?**
Il s'agit d'un changement de mode de vie qui a des répercussions sur tous les aspects de votre vie (médicaments, repas, etc.). Si vous vous en rendez compte plus tôt, vous maîtriserez la situation beaucoup plus rapidement.

**Quels sont les conseils que vous donneriez à quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué diabétique ?**

Apprenez le plus possible. N'abandonnez pas : Vous POUVEZ prendre le contrôle, mais vous ne le voyez pas toujours au début.